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“La sobreprotección anula la independencia del niño”
Entrevista a Mónica Ciurlizza Garnique
En los últimos años, nuestra sociedad experimenta muchos cambios. Uno de ellos, y quizá el reto más importante, es aprender a vivir con las diferencias para reconocernos como seres humanos individuales, pero que trabajan por un bien común.
Con el paso de los años, la situación de las personas con habilidades diferentes ha cambiado. Hoy, el Estado está realizando algunas políticas para reconocerlos y darles más oportunidad. Sin embargo, en este largo camino hay muchos aspectos por mejorar, pero el principal paso es romper con la indiferencia y sensibilizar a la población.
Hoy, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down y, aprovechamos la oportunidad para conversar con Mónica Ciurlizza quien nos contó sobre las nuevas oportunidades para estas personas y, los cambios en el sector educativo.
En nuestro país, ¿cuál es la situación de los niños con Síndrome de Down?
Hoy, los niños con Síndrome de Down, son considerados como parte de nuestra población inclusiva. Las políticas de estado reconocen sus derechos y beneficios, mediante el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS).
A nivel de Gobierno ¿se han implementado algunas estrategias para mejorarles la calidad de vida?
La medida del Gobierno no es exactamente para personas con Síndome de Down, sin embargo están incluidos y, consideran a las personas con discapacidad severa. Para ellos, el Estado aprobó desde agosto de 2015 una Pensión No Contributiva, para personas con discapacidad severa en situación de pobreza; la asignación es de S/. 150 pagados en forma bimensual, a través del Banco de la Nación.
Muchos padres no saben cómo afrontar la llegada de un niño con Síndrome de Down ¿Es posible conocer si el bebé nacerá con este síndrome?
Sí, primero se debe reconocer que la causa exacta no se conoce, pero sabemos que esto se debe a una mutación genética. Desgraciadamente hace unos 10 años, ya no dejan nacer a estos niños porque, con las ecografías 4D y otros exámenes se puede saber si el bebé tiene algún problema. Para conocer el estado del bebé se pueden realizar la Prueba de Amniocentesis, que determina si el bebé tiene una condición genética o anormalidad cromosómica, como el Síndrome de Down. Pues bien, hablamos de estos procedimientos en una madre que realiza sus controles periódicos y tiene un seguro calificado, no como el Seguro Integral de Salud (SIS); por eso vemos menos de estos casos en poblaciones de condición económica media y alta.
¿En qué aspectos se debe mejorar la atención a las madres?
Considero que debe mejorarse los programas para las madres gestantes y la profilaxis dada en los Centros de Salud. Además, si se detecta la presencia del Síndrome, los padres deben recibir orientación oportuna de un equipo multidisciplinario (médicos, obstetrices, psicólogos, etc.). Por ejemplo, existe una Asociación de Padres de Familia con Niños con Síndrome de Down, ellos tienen un programa de preparación para padres ante la llegada del bebé, realizan visitas e integran a los padres haciéndolos partícipes de un día en la vida de estos niños; esto es de gran ayuda porque en algunos hogares ya tienen más hijos y, los padres, esperan que el pequeño responda igual a los otros.
¿En qué áreas se puede potenciar más las habilidades de los niños con este síndrome?
Debemos entender que estos niños nacen con un rendimiento bajo en todas las áreas del desarrollo, predominando en tres de ellas: la motora, el lenguaje y la cognitiva; y esto puede causar gran frustración a los padres.
En el área motora, se puede notar una visible hipotonía (pérdida de tono muscular) al nacer y, por ello, se necesitará terapia física constante desde su nacimiento. El proceso de desarrollo motor tardará 12 a 16 meses más del normal, para observar logros adecuados como sentarse, caminar, entre otros. En esta etapa es importante el apoyo de los padres y los especialistas.
La otra área es el lenguaje, según la tipología del Síndrome la lengua es agrandada, el maxilar y la aparición de los caninos y dientes presentan malformación. Esto puede generar dificultades en la articulación, con terapia constante esto evolucionará más rápido.
Y, por último, el área cognitiva y/o intelectual; en la cual su evolución y procesamiento es más lento, evidenciando a futuro problemas para el aprendizaje escolar como consecuencia de su inmadurez por el síndrome existente.
¿Qué podría comentarnos sobre la inclusión educativa?
La inclusión educativa es un buen programa, sin embargo, es asumida a medias en nuestro país. Esta debe tratarse como una política de Estado, así todos se sumarán al proceso brindando espacios, invirtiendo en educación, infraestructura, las empresas también pueden sumarse, etc. y, de esa forma, facilitaremos la integración e inserción de la Ley General de la Persona con Discapacidad (Ley Nº 27050) que no se aplica en su totalidad.
¿Cómo se ha desarrollado este proyecto?
Este proyecto en educación se lanzó, sin embargo, los maestros no estuvieron preparados para atender adecuadamente las situaciones generadas. La preparación que deben recibir no es solo por cursos, sino que debe incluirse en los planes de estudio de los institutos y universidades; además, formar docentes universitarios inclusivos porque muchas personas con discapacidad pueden acceder a la formación técnica y/o universitaria. Si las condiciones fueran las adecuadas, realmente se sentiría la inclusión en todos los sentidos, porque la equidad social y oportunidades beneficiarían todas las áreas del desarrollo integral de estas personas y, la calidad de vida, sería más llevadera acompañada por los padres y la sociedad.
¿Cuál es la reacción de la comunidad educativa ante esta estrategia?
Al ser un programa novedoso genera expectativa, pero a la vez diversas sensaciones porque en un aspecto desconocido. Por ejemplo, los maestros tienen involuntariamente miedo y evitan asumir la responsabilidad de atender a estos niños, porque no se sienten preparados para asumir el reto. Esto es comprensible, porque se reciben niños con habilidades diferentes siempre que puedan tener un poco de independencia para adaptarse a clases.
¿Qué deben hacer los padres para propiciar que estos niños sean independientes?
La sobreprotección anula la independencia del niño, el reto es hacerlo asumir su discapacidad y aprender a convivir con ella; así evitamos la frustración y nos sumamos a los logros de integración. Debemos tratarlo como un niño más, brindarle ayuda sin quejarnos por su discapacidad, aceptarlos como son y sumarnos a su proyecto de vida.
En la edad adulta, ¿qué aspectos se deben tomar en cuenta para satisfacer las necesidades y ofrecerles una vida donde se sientan autosuficientes?
Si recibieron una educación oportuna y, fueron insertados en programas de empleo de diversas instituciones, será más fácil y la mejor forma de prepararlos para la vida futura. Algunos programas cuentan con la inserción laboral en algunas empresas, aunque deberían ser todas dependiendo los rubros, separan una o dos vacantes para estos jóvenes y, de esa forma, ayudan a que puedan sentirse realizados sirviendo a la comunidad y recibiendo una remuneración.
¿Estos niños con habilidades diferentes pueden desarrollarse en todos los aspectos como cualquier otro niño o existirán algunos limitantes?
No. Según su discapacidad se les debe buscar lugares seguros, actividades que ellos puedan realizar sin necesidad de mayor esfuerzo intelectual pero si de habilidades y destrezas. Por ejemplo, apilando productos en una tienda, controlando asistencia en una oficina, entregando correspondencia, contestando un teléfono, derivando llamadas, entre otras tareas divertidas.
El poco conocimiento hace que se muestre una actitud negativa ante estas personas ¿Cómo entender que aceptar las diferencias nos hace mejores personas?
A través de una política de estado concertada, en ella todos nos sumaremos para concientizarnos y fortalecer esta disposición. Estos niños podrán integrarse y, reconocer, que las diferencias nos hacen únicos y comprendernos nos hace mejores.
¿Considera que, como sociedad, estamos haciendo todo lo posible para que estos niños se desarrollen plenamente e integren bien la vida social?
Considero que no, el prejuicio social limita el aceptar las habilidades diferentes hasta que se viven a manera personal. Por ello, si desde que nacemos, crecemos con la idea de la presencia de estas personas en nuestra familia, en las escuelas, en el trabajo, en la sociedad, estoy convencida que nos sensibilizaremos y sumaremos a la causa de integrarlo a la vida social y, dejarlos de ver como una carga, les brindaremos mayor cuidado y apoyo.
En otros países, se pretende mejorar la calidad de vida de estas personas y, en algunos casos, tienen la posibilidad de conseguir un trabajo. Aquí, se han intentado estrategias similares que permitan incluirlos en las actividades laborales.
¿Qué aspectos necesitan impulsar más el Gobierno para crear mejores condiciones para estos niños?
En nuestro país deberían incidir en impulsar y hacer efectivos los beneficios en la Ley General de la Persona con Discapacidad – Ley Nº 27050, porque resultan importantes para generar una inclusión efectiva.
Mónica Ciurlizza Garnique
Lic. en Educación Inicial y Lic. en Psicología
Máster en Psicopedagogía Cognitiva en la Universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo
Máster en Ciencias de la Familia con la Universidad de Málaga, España
Profesora de la Escuela de Psicología USAT
